Big data: los datos en salud pueden salvar vidas

¿Se hace Big Data en España? ¿Qué profesionales se necesitan para llevar a cabo la recogida masiva de datos en el sector sanitario? ¿Dónde está el límite cuando hablamos de la privacidad de los pacientes en Sanidad? Éstas y muchas otras preguntas se escucharon el pasado día 3 de diciembre en el Instituto Superior para el Desarrollo de Internet (ISDI) durante la presentación del Informe ‘Big Data y Salud’, realizado por Planner Media y Prodigioso Volcán, con la colaboración de Roche Farma y Siemens. Un estudio en el que han participado expertos del sector médico, farmacéutico y de protección de datos y en el que analizan cómo se está recogiendo, estudiando y utilizando el Big Data para dar un paso de gigante en las decisiones médicas que atañen a millones de pacientes.

Durante el debate, se hizo hincapié en la necesidad de poder “usar los datos en salud, ya que los datos salvan vidas”, según afirmó Julio Mayol, director de la Unidad de Innovación del Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital Clínico San Carlos (IdISSC); profesor de Cirugía de la Universidad Complutense de Madrid y codirector del Madrid-MIT MVision Consortium. En este sentido, la privacidad de los datos de los pacientes fue uno de los primeros puntos que se debatieron. Bernardo Valdivieso, director del Área de Planificación y del Área de Atención Domiciliaria y Telemedicina del Hospital Universitario y Politécnico La FE de Valencia, y Salvador Peiró, de la Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunidad Valenciana (FISABIO), Red de Investigación en Servicios de Salud en  Enfermedades Crónicas (REDISSEC) de Valencia, defendieron que “los datos no son solo del paciente, pues las historias clínicas tienen mucha información útil”, si bien coincidieron en que “la información que se utiliza en el sistema sanitario está anonimizada y no tiene que salir de ese entorno”.

Iñaki Pariente de la Prada, director de la Agencia Vasca de Protección de Datos argumentó, en esta línea, que “es fundamental proteger los datos” y que para aportar seguridad y aprovechar lo que el Big Data puede aportar en sanidad es fundamental “cambiar la ley actual sobre la protección de datos de salud, ya que es predigital”.

En el debate, moderado por la periodista Pilar Velasco, participó también Paloma Martínez, profesora del Área de Ciencias de la Computación e Inteligencia Artificial del Departamento de Informática de la Universidad Carlos III de Madrid y responsable del Grupo de Investigación LaBDA (Bases de Datos Avanzadas), quien destacó que si no se puede acceder a millones de datos “los estudios se realizan con datos de juguetes” y no tienen validez.

Salvando las barreras en el uso de los datos, la aportación del Big Data a la salud en imparable y, a este respecto, en la actualidad, los estudios de Big Data que se están llevando a cabo en España, permiten “medicina de precisión. Ya no esperamos a que el paciente venga enfermo, sino que vamos a buscarle antes de que enferme para tratarle”, explicó Bernardo Valdivieso, lo que aportará “sostenibilidad al sistema sanitario”.

El Informe destaca que el Big Data es “una minería de datos puesta al servicio de los pacientes y del sistema sanitario —con las máximas garantías de protección y confidencialidad de los datos— que supondría una auténtica revolución”. Su uso supone un gran avance en todos los ámbitos relacionados con la salud, tales como la farmacoepidemiología, en la respuesta de los tratamientos farmacológicos según perfiles genéticos y/o estilos de vida; la prevención y predicción de riesgos y reacciones adversas de los medicamentos; la mejora de la adherencia a los tratamientos; y en consecuencia, un incremento exponencial de los resultados en salud.

Informe Big Data y Salud

El informe aborda el Big Data en el campo de la medicina, farmacia, la gestión sanitaria y la privacidad de los datos de los pacientes. En él, los expertos reflexionan sobre la recogida masiva de datos, sobre cómo está beneficiando el análisis de los Real World Data en la población. Cómo, por ejemplo, el programa Mini-Sentinel de la Agencia de Medicamentos de Estados Unidos ha permitido detectar nuevas interacciones, efectos adversos de medicamentos y otros problemas de seguridad que han llevado a la retirada de fármacos o la modificación de sus indicaciones.

Destaca que el futuro de la Sanidad pasa por la medicina de precisión: “Está demostrado que el 5% de la población consume el 40% de los recursos; que unos pocos consumen mucho. Solamente si somos capaces de evitar deterioros multiorgánicos y de gestionar proactivamente salud y enfermedad podremos sostener el sistema actual. Esa nueva propuesta de valor de ser más accesible, de tener más calidad y bajar los costes, solo se consigue usando la información de manera adecuada, según recoge el estudio”.

El informe también resalta la necesidad de transformar los datos de salud en conocimiento para, entre otras cosas, poder predecir hospitalizaciones por patologías en base a factores ambientales o poblacionales, y deja patente que las redes sociales también son un factor clave para la recogida masiva de datos.

No obstante, en el documento se recogen voces críticas en el sentido de que hasta que no seamos capaces de hacer las preguntas correctas y procesar toda esa información y los datos de la manera adecuada no sabremos lo que significan y por lo tanto no nos aportan nada, así como escépticas: “los sistemas tecnológicos actuales no están preparados en general para abordar proyectos de Big Data, será necesario hacer importantes cambios en arquitecturas y comunicaciones”. Pero antes de plantearse estos cambios habrá que definir qué datos se van a utilizar, dónde se van a almacenar, quién lo va a coordinar y para qué se van a usar. Preguntas básicas para las que todavía no hay respuesta.

Un apartado especial merece el Big Data en el sector farmacéutico, por su importancia tanto en la comercialización como en la investigación de medicamentos. Tal y como se recoge en el Informe, cada día acceden más de 2 millones de personas a la Red Asistencial de 21.854 farmacias españolas en busca de asesoramiento y asistencia farmacéutica, y cada mes se dispensan en la farmacia comunitaria cerca de 70 millones de recetas prescritas por los facultativos, de las cuales más del 80% se registran y realizan electrónicamente. Asimismo, cada año, los farmacéuticos realizan más de 182 millones de actuaciones sanitarias.

En definitiva, contestando a la pregunta de cuáles serán los proyectos de Big Data en el entorno sanitario dentro de diez años, el Informe parafrasea a Eric D. Brown: será la propia y progresiva aplicación de herramientas Big Data la que nos descubrirá las ‘preguntas’ ocultas en nuestros datos.